Sağlık Bakanlığı tarafından düzenlenen SMA Bilim Konseyi toplantısı dün gerçekleştirildi. Türkiye’deki SMA hastaları ve ailelerinin merakla beklediği, hastalığın tedavisinde dünyada kullanılan iki ilaç olan Risdiplam ve Zolgensma ilaçlarının devlet tarafından karşılanıp karşılanmayacağı konusundaki beklentiler ağız yoluyla kullanımı uygun olan ilacın ruhsatlandırılması konusunda karşılandı. SMA tedavisinde kullanılan öteki üçüncü ilaç olan Zolgensma konusunda Bilim Kurulu’nun değerlendirmesinin devam ettiği söz edildi.
Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA), toplantı öncesinde SMA hastaları ve aileleri başta olmak üzere vakıf ve derneklerde de Bilim Kurulu’ndan beklentileri ile ilgili açıklamalar almıştı. Türkiye SMA Vakfı, BSHA’ya toplantı sonrası alınan kararlar ile ilgili değerlendirmede bulundu. Vakfın İdare Heyeti Lider Vekili Ece Soyer Demir, SMA hastalığı ile ilgili tüm tedavi formüllerinin Türkiye’de olması ve hastaların eşit, adil bir biçimde tedavilerden fiyatsız yararlanmaları taleplerini tekrar lisana getirdi.
“Erken Tedavide Sağ Kalım Oranının %100 Olması Sevindirici”
Başkan Vekili Ece Soyer Demir, SMA taramaları sonucunda teşhis alanlarda tedaviye erken başlanmasıyla birlikte birinci altı ayda sağkalım oranının %100 olarak olması umut verici olduğunu söyledi. Demir açıklamalarına şöyle devam etti: “SMA Bilim Konseyi; SMA tarama sonuçları, tedavi süreçleri ve tedavideki gelişmelerle ilgili dün bir ortaya gelmişti. Toplantı sonrası yapılan açıklamada, yenidoğan ve taşıyıcılık tarama test sonuçları ve Spinraza, Risdiplam, Zolgensma tedavilerine ilişkin değerlendirmeler paylaşıldı. Ülkemizde 2022 Mayıs ayında başlatılan yenidoğan taraması ile birlikte 753 bin 350 bebeğe SMA taraması yapılması ve teşhis alanların tedavisine erken başlanmasıyla birlikte, birinci altı ayda sağ kalım oranının yüzde 100 olması bizleri memnun eden bir data oldu. Evlilik öncesi SMA taraması da önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın uzun vadede görülme sıklığının azalmasında değerli bir faktör. 2021 yılında başlayan bu program dahilinde evlenecek olan ve evli çiftlerin de fiyatsız olarak taranması mümkün.”
“Tüm Tedaviler Türkiye’de Olmalı”
Türkiye SMA Vakfı olarak; tüm tedavi formüllerinin ülkemizde olması ve hastaların eşit ve adil bir biçimde bu tedavilerden fiyatsız olarak yararlanması gerektiğini belirten Demir, “SMA ilaçlarının SGK geri ödeme sistemine alınması; tıbbi aygıt, medikal materyal, fizik tedavi haklarının uygunlaştırılması, teneffüs aygıtına bağlı hastalar için elektrik faturası takviyesinin sağlanması ve meskende engelli bakımı yapan annelerin emeklilik hakkı hususlarında düzenlemelerin yapılmasını bekliyoruz. Tedavi metotlarında ise ikinci bir ilacın (Risdiplam) hastalarımızın erişimine sunulması umut verici bir gelişme. Açıklamada şu anda ülkemizde 1024 hastamızın Spinraza tedavisinden faydalandığı ve ikinci tedavi sistemi olarak oral yolla kullanılan Risdiplam tesirli ilacın ruhsatlandırılması etabına gelindiği bilgisi verildi. Lakin şu evrede hangi tip SMA hastalarının ve hangi yaş kümelerinin faydalanacağı konusunda rastgele bir netlik bulunmamaktadır” dedi.
“Yeni İlacın Kullanımı Konusunda SUT Tebliği’ni Bekliyoruz”
SMA’nın dört tipi olduğunu belirten Lider Vekili Ece Soyer Demir, yeni ilaç konusunda belirsizliklerin olduğunu, tüm tiplerin ilaçtan faydalanıp faydalanmayacağı yaş kriteri olup olmayacağı ve daha birçok başlığın netlik kazanması gerektiğine dikkat çekti.
“Tüm tipler tedaviden faylanabilecek mi, yaş kriteri olacak mı, tedaviler ortasındaki geçiş süreci nasıl olacak, şimdiye kadar Spinraza tedavisi almış hastalar, Risdiplam tedavisinden faydalanabilecekler mi ya da tedaviyi tekrar değiştirmek isterlerse Spinraza tedavisine tekrar dönebilecekler mi? üzere soruların cevapları şu an belirsiz” diyen Demir şunları söyledi: “Bu hususlara da ilerleyen günlerde Sıhhat Uygulama Tebliği’nin yayımlanmasıyla açıklık getirilecektir. Tüm hasta/hasta yakınları olarak bizler de merakla bekliyoruz. “Hastalık değil, hasta vardır” yaklaşımıyla her hastaya yönelik ferdi bir kıymetlendirme yapılması gerekiyor. Hekimler bu hususta bir hasta için uygun gördüğü tedavi tekniğini diğer bir hasta için görmeyebilir. O yüzden bizim temennimiz, bütün tedavi usullerinin ödeme kapsamında olmasıdır.” (BİLİM SIHHAT HABER AJANSI)
