JMML Hastalığını Yenen Öykü Arin’in Mücadelesi Kitap Oldu

y

Öykü Arin Umudun Öyküsü

Bilim Sıhhat Haber Ajansı (BSHA) ‘Öykü Arin’i sıkı sıkıya saran geniş ailesi’ tarafından hazırlanan ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ ile ilgili Anne Hareket Şen Yazıcı röportaj gerçekleştirdi. Öykü Arin’in, üç buçuk yıl evvel JMML ile uğraşının büyük bir dayanışma ruhuyla, tanıyan, tanımayan sevenleri, destekçileri, bağışçıları ile dayanışma ruhuyla memnun sona ulaştırma öyküsünün anlatıldığı kitapta 100’ü aşkın anlatıcı bulunuyor.  Kitabın kamuoyunda hastalıkla çaba noktasında bir rehber ve farkındalık yaratıcı niteliğinde olacağını söyleyen Hareket Yazıcı, “Bu kitabın kıymetli bir özelliği var. Öykü’nün ailesi olarak biz televizyonlarda daha görünür bir durumdaydık ancak kampanyayı çok daha kalabalık bir grup olarak birlikte yaptık. Kitapta o grup görünür oldu. Bu kitabı da birlikte yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullanıyoruz” dedi. 

Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’nde tabipler, sağlıkçılar, sıhhat yöneticileri, sanatkarlar, siyasetçiler, vakıf, dernek, sendika, oda temsilcileri üzere çok sayıda isim yazılarıyla katkı sundu.

Öykü Arin’e Umut Ol Kampanyası’nın kaleme alındığı ‘Öykü Arin Kitabı Umudun Öyküsü’ NotaBene Yayınları’ndan çıkarak okurla buluştu. JMML hastalığı ile çaba eden Hikaye Arin’in ve kocaman ailesinin çabasının anlatıldığı kitapta donör arama sürecinde kampanyaya katılan çok sayıda kişi yer alıyor. Hekimlerden, terapistlere, sıhhat yöneticilerinden, sanatkarlara, sendika temsilcilerine, belediye liderlerinden, müelliflere, dernek ve oda temsilcilerinin yer aldığı bu kitapta ‘Umudun Öyküsü’ anlatılıyor. Ve kitap tüm anlatıcılarıyla öteki ‘Öykü’lere umut oluyor. Hikaye için yazılan öyküler, bestelenen müziklerin karekodlarının da yer aldığı kitapta Hikaye, hastalıkla gayret devrinde yaptığı fotoğraflarla okurlara sesleniyor. 

BSHA: Öykü’nün ve sizin anne baba olarak hastalıkla uğraş süreciniz, öykünüz televizyon haberlerinde, programlarda, gazetelerde, toplumsal medyada ve daha birçok kitle bağlantı mecrasında kamuoyuyla paylaşıldı. Artık de Hikaye Arin’in uğraşı kitaplaştırıldı. Hikaye Arin Kitabı Umudun Hikayesi Kitabı’nın hastalıkla ilgili farkındalık yaratmada tesiri daha mı farklı olur?

E.Ş.Y: Kitap genelde dışarıdan görünenin çok daha fazlasını anlatıyor. İçeride ne yaşandı biz ne yaşadık. Ve bu kitabın değerli bir özelliği var. Televizyonlarda biz Öykü’nün ailesi olarak daha görünür bir durumdaydık lakin kampanyayı çok daha kalabalık bir takım olarak birlikte yaptık. Bu yüzden kitabı da birlikte yazdık. Toplumsal medyada Umudun Hikayesi ve Birlikte Yazdık hashtaglerini kullandık. Zira nitekim Umudun Öyküsü’nü birlikte kaleme aldık. Hem ben kendim bu süreçte yaşanılanları daha içeriden nasıl deneyimledik, nasıl zorluklarla karşılaştık ve üstesinden nasıl geldik onu anlattım. Hem de kampanya sürecine şahit olan ailemiz, dostlarımız, akrabalarımız, kampayayı birlikte örgütlediğimiz arkadaşlarımız herkes kendi gördüğü yerden Umudun Öyküsü’nü anlatmış oldular. Bu manada yaratacağı farkındalık da daha tesirli olacaktır. 

BSHA: Kitapta belirttiğiniz, bir anne olarak hastalık konusundaki farkındalığınız bilhassa lökosit pahaları takibiniz çok etkileyici. “Kaos ve belirsizlik sürecinde ‘evhamlı anne’ klişelerine istek göstermemiş, rahat olmayı tevekkülü salık verenlere karşın kuşkularımın üstüne gitmeyi seçmiştim…” cümleleriniz aslında bütün ebeveynlere bir bildiri niteliğinde. Farkındalığınızla kızınızın hasta olma ihtimalinin peşinden gitmişsiniz. Ebeveynlere ne üzere tavsiyelerde bulunursunuz? 

E.Ş.Y: Ben yalnızca çok detay ve ayrıntıcı biriyim. Birçok anne üzere. Çok titizim. Çocuklarımla ilgili bir sorun olduğunda bunun diğer bir sorundan kaynaklanıp kaynaklanmadığını anlamak, takipçisi olmak manasında çok titizleniyorum. Meraklı biriyimdir. Birinci daha teşhis konulmadan evvel kan analizlerine daima baktığım için kan analizlerinde bir tuhaflık olduğunu sezdim. Bu yüzden bu işin üstüne gittim. Olağanda çocuklarda lökosit kıymeti 16 bin civarında olabiliyorken, Öykü’yü sağlıklı ve hiçbir hastalığı yokken kan analizine götürdüğümde bile lökosit kıymetleri 18 binin altına inmiyordu. Tipik lösemi üzere çok yüksek de olmuyordu. Bir tuhaflık olduğunu sezdim. Araştırmaya devam ettim. Bu hususta bana dayanak olan doktor arkadaşlarım oldu. Ege Üniversitesi Hastanesi’nde Çocuk Acil Ana Bilim Kısmı Lideri Dr. Hareket Ulaşsaz, Çocuk Acilde Dr. Ali Yurtseven. Dr. Aksiyon Ulaşsaz ben tabip doktor, hastane hastane dolaşırken; ‘şu an bir teşhis konulamamış lakin bir şey olduğu kesin ve peşini bırakma’ demişti. Bu bana çok düzgün bir dayanak oldu. Hakikaten çok büyük bir akıntıya karşı yürüyorsunuz. Çocuğunuz hasta olmasa bile denetime götürüyorsunuz. Tavsiye konusuna gelince; Ben kendi tecrübemi anlatabilirim yalnızca. Herkesin yaşadığı kendine mahsus. Birine bir tavsiye vermek değil maksadım. İnsanlar çocuk sahibi olsunlar ya da olmasınlar benim ya da bizim yaşadıklarımızda kendilerine dair bir fotoğraf görürse ortamızda bir bağ oluşmuş demektir. 

Kitap okurla birinci kere İzmir Yakın Kitapevi’nde buluştu. Hareket Şen Yazıcı geçtiğimiz hafta Hikaye Arin’le birlikte İstanbul ve Antalya’da imza günü aktiflikleri gerçekleştirdi.

DEÜ’lü Hekimler Almanya’dan Gelen Negatif Sonuca Karşın Vazgeçmedi

BSHA: Almanya’dan gelen testler dikkate alınmış olsaydı teşhis konulamamış. Lakin, Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji branşındaki tabiplerin klinik takipleri ve hekimlik marifetleri sayesinde teşhisin konmuş. Hakikaten bu detayda doktorlarımızın dikkat ve maharetlerinin ispatı üzere. Siz neler yaşadınız, Almanya’dan gelen sonuca doktorlar yanlış dediklerinde ve sonrasındaki süreç sizin için nasıl geçti?

E.Ş.Y:Her kademede düzgün hekimlik konusunun ne kadar değerli olduğunun farkına vardık. Çok değerli ve vazifelerini layıkıyla yerine getiren tabipler olduğu sürecede hayat çok daha fazla kolaylaşıyor. Dokuz Eylül Üniversitesi Hemotoloji Ana Bilim Kısmı Birimi’ne gittiğimiz vakit karşılaştığımız durumda tabipler süratle şüphelendiler ve kuşkularında de klinik bulgulara dayanarak haklı çıktılar. Almanya’ya da kan ve saç örneği gitti. Oradan sonuç negatif gelmesine karşın, tabiplerimiz klinik bulgulara dayanarak Almanya ile irtibata geçtiler. Ve Almanya’daki hastaneden aldıkları yanıt ‘siz doktor olarak bu türlü bir teşhisten şüpheleniyorsanız siz haklısınızdır’ oldu. Biz bir daha test yapalım dediler ve ikinci defa test yapıldı. O vakit Almanya’da da şüphelendiğimiz hastalık sonucu doğrulandı. Bu tabiki çok kuvvetli bir süreç bir yandan hiç bu türlü bir teşhis konulmasını istemiyorsunuz lakin başka yandan da daha bir şeyler gecikmeden ne kadar süratli teşhis konulabilirse o kadar süratli tedavi olunabileceğinin de farkında olarak bu bahiste titizleniyorsunuz. Duygusal açıdan da güçlü süreçlerdi.

BSHA: Kitap ile birlikte çocuğu lösemi olan bir annenin uğraşına tanıklık ediyoruz, hatta güya sizin yanınızdayız da süreçleri birlikte yaşıyor muşuz üzere. Sıhhat dalında çalışmakta olan biri olarak insan birikiminiz olması tedavi ve güzelleşme süreçlerine bir katkı sundu mu? Olmasaydı daha mı güçlü olurdu? Sıhhat sisteminde tedavi süreçlerinin ağır işlediğini hesaba katarsak yanıtınız ne olurdu? 

E.Ş.Y:Ben aslında sıhhat çalışanı değilim. Bilgisayar Mühendisiyim. Birebir vakitte belgesel sinemacıyım. Bilgisayar Mühendisi olarak Ege Üniversitesi Hastanesi’nin bilgi süreç merkezinde çalışıyordum. Orada hastane tarafında çalıştığım için de Sıhhat İşçileri Sendikası Üyesi oldum. Bu sayede çok sayıda sıhhat çalışanı ile temasım oldu. Lakin yalnızca bu nedenle değil hem belgesel sinemacı olduğum için de hem de arkadaş etrafım ortasında da sinemaya ilgi duyan doktorların de olması nedeniyle bir formda yollarımız kesişti. Tabip, sıhhat çalışanı ve sıhhat çalışanı arkadaşlarım var. Hasebiyle hepsiyle bir temasım oldu araştırma süreçlerinde.

BSHA: Kitapta en sevdiğimiz kısım karşımıza çıkan karekodlar oldu. Müziklerden bahsedebilir misiniz? Kimler Hikaye Arin için müzikler yaptı? Hikaye Arin’in müzikler hakkındaki yorumları ne oldu? En çok hangi şarkıyı seviyor?

E.Ş.Y: Öykü Arin kendisi müzikler yaptı. Hikaye Arin’in kreş öğretmenleri Küçük Karabalıklar’ın kreşi Yediiklim Erken Öğrenme Merkezi de bir müzik yaptı. Hikaye Bak Bak müziğin ismi. Güya benim için dilek ağacı, adeta bir totem üzere bu müzik. Ayrıyeten Şükran Alış Mengirkaon bir müzik yaptı. Haluk Levent direkt beste yapmadı lakin çok müzik söyledi Hikaye için. Sesli iletiyle attı ben de dinlettim Hikaye Arin’e. Çok keyifli oldu. Şubadap kendi müziklerini geldi hastanedeki nakil odasının penceresinden görünen çatıya çıkıp söyledi. Onları pencereden görüyorduk fakat pencere açmak bile yasaktı. Dışarıdaki hava riskli olduğu için. O yüzden pencereden izledik. Telefonla da arayıp şarkıyı dinlettiler. Can Göktürk Hikaye Arin’le birlikte “Hiç taş kalp olur mu?” hikayesini bestelediler.

“Öykü Arin Mücadelesi’ni Kurumsallaştırma Konusu Gündemimizde”

BSHA: Hikaye Arin’e Umut Ol Kampanyası, mutfak kümesi ve tüm süreç hakikaten çok takdir edilesi. Dayanışma ruhu her bölümden gelen destek… Hikaye Arin’in kusursuz gücü kampanya sürecine de yansımış. Bu dinamik hala canlı mi diğer Hikaye Arin’ler için de harekete geçirilebilir mi? 

E.Ş.Y: Biz tüm Öykü’ler için yürüttük kampanyayı. Misal durumlarda olan aileler muhtaçlık duyduğunda da elimizden geleni yapıyoruz. Çağdaş’a da bana da ulaşan aileler oluyor sıklıkla. Onlara takviye olmaya çalışıyoruz. Kampanya takımından ve mutfak kümesinden arkadaşların çoğunluğu. Hala bir ortada. Kitabı da birlikte yaptık. Sonraki süreçlerde bu çabayı birlikte kurumsallaştırma konusu üzerine konuşuyoruz.

BSHA: Dernek kurmak üzere bir planınız mı var?

E.Ş.Y: Henüz daha netleşmese de evet var diyebilirim. 

BSHA: Donör arayışı sürecinde en sıkıntı olanın numunelerin çalışılması kademesi olmuş. Donör bulma arayışından sonra numunelerin çalışılması kampanyasıyla başlıyor. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya fiilen ulaşmanın zorluğundan bahsetmişsiniz. Ve toplumsal medya platformu twitter yeniden burada tesirli olmuş. Bakan Koca’nın dikkatini çekilmiş. Bu noktada toplumsal medyanın ehemmiyeti hakkında niyetlerinizi alabilir miyiz?

E.Ş.Y: Sağlık Bakanı Fahrettin Koca bizimle direkt temas etmedi lakin bizim ismimize numunelerin çalışılması hususuyla ilgili Haluk Levent onunla görüşmüştü. Böylece gece vardiyasında harekete geçirmişlerdi evvel. Bu da yetersiz kalmıştı. Toplumsal medya kampanyası yapmıştık. Evet bu noktada toplumsal medya ve imza kampanyas sahiden tesirli oldu. Ve numunelerin hepsi çalışıldı. Lakin Hikaye Arin’e bir eşleşme yeniden de olmadı. Yarı uyumlu nakil yapıldı. Evvel benden sonra babasından denendi. Toplumsal çok tesirli bir araç sahiden. Öykü’ye Umut Ol Kampanyası’nda da çok tesirli bir formda insanların harekete geçmesini bilinçlenmesini sağladı. Birçok insan toplumsal medya üzerinden kök hücre bağışı konusunda farkındalık sağladı, donör oldu ve diğerlerini etkiledi. Bugün hala toplumsal medyada davetimizi duyup donör olmuş, biriyle eşleşmiş insanlardan haber alıyoruz. 

BSHA: Milyonda bir görülen bir hastalık ve binlerce donör ortasından bir tane uyumlu donör çıkmaması… Ancak umut daima var değil mi? 

E.Ş.Y: JMML milyonda bir karşılaşılan bir durum çocuklarda ilik nakliyle tedavisi mümkün. Münasebetiyle biz de umudumuzu hiç kaybetmedik. Hikaye Arin tedavi oldu. 

BSHA: Kitabın 57’inci sayfası… “Kemoterapi tedavisi alan bütün çocuklara herkes o kadar uzaktan bakıyor ki, hepsi birbirine benziyormuş üzere davranıyorlar…” cümlesi ile başlayan kısım. Ailelere bilhassa annelere tedavi sürecinde rastgele bir dayanak sağlanmaması konusunda bu süreci yaşamış biri olarak teklifleriniz neler?

E.Ş.Y: Bütün bu tedavi süreçlerinde hem ailenin hem de çocuğun ruhsal takviye almaları gerekir. 

“Güneş, rüzgar, yapraklar, gökyüzü, Hikaye Arin ve Biz Bahtiyarım”

BSHA: 18 Haziran kimerizm sonucu yüzde 95… Ve sonra bir saatlik dışarı müsaadesinde parka yürüyüş anınız… Keyifli son yazan bir sinema sineması gibi…

E.Y.Ş: Üç buçuk ay kaldık nakil odasında. Benden yapılan yarı uyumlu nakil tutmayınca babadan yarı uyumlu nakil denendi. Dışarı çıktığımızda da o kadar memnunduk ki tekrar aydınlandık. Yine hayatımıza geri dönme ihtimalimizin peşinden gittik umudumuzu hiç kaybetmedik. 

BSHA: Hastanede geçirdiğiniz bu süreçte en unutmadığınız an hangisi oldu? 

E.Y: İlik naklinin tuttuğu gün en unutamadığım gündü. Babadan yapılan nakilden sonra ‘nakil tuttu, trombositler yükseliyor’ bilgisini geldiği günü unutamam. 

BSHA: Ercan Kesal’ın kaleme aldığı önsöz ve Hikaye Arin’in ‘geçmiş olmadan gelecek olur mu?’ cümlesi aklıma şu soruyu getirdi. Hikaye Arin’in öğrendikleri, yaşadığı farkındalık, tüm benliğiyle verdiği gayret inanılmaz. Bu kitabın hazırlanma sürecindeki yaklaşımı nasıldı? Sürece nasıl dahil oldu? 

E.Y.Ş: Hikaye Arin kitap sürecine fotoğraflarıyla hastanede yaptığı fotoğraflarla dahil oldu. Hikaye Arin’in terapisti bu kitabı okudu. Olmaması gerekenleri çıkardı. Fotoğrafları yazıları denetim etti. Öykü’nün hayatında uğraşının anlatıldığı bir kitap olarak biliyor. Hastalıkla gayretinin, onu sevenler tarafından anlatıldığını, yaptığı fotoğrafların ve onun için yapılan müziklerin kitapta yer aldığını biliyor. İmza günlerine götürüyoruz.

BSHA: Öykü Arin’in de bir mektubunu okumak isterdik güya kitapta… Hislerini anlattığı bir sesleniş… Ya da karekodlarla bir ses kaydı örneği… 

E.Y.Ş: Kitapta Hikaye Arin’in kendi yaptığı fotoğraflar var. Onun için yapılan müzikler var. Hikayeler var. Bir mektubu yok o bu süreci bir çocuk olarak yaşadı. Bir çocuk olarak da fotoğraflarla dışa vurdu. Hiç Taş Kalp Olmaz mı? Kısmı bunu anlatıyor aslında. 4 yaşındayken anlattığı bir öyküydü yaşadıklarını anlatmıştı. 

BSHA:  Anne baba donörlüğünün kurtarıcılığının yanında ve kardeş donör tesiri de ehemmiyet taşıyor hastalığın tedavisinde.  Arkadaş Ekim ve Hikaye Arin nasıllar?

E.Y.Ş: İkinci çocuğu rastgele bir teklifle düşünmedik. Öykü’ye kardeş oldu. İkisi de çok memnunlar. 

BSHA:  Son olarak sizinle birebir yazgısı yaşayan hastalıkla yeni tanışmış olan teşhis sürecinde ya da donör arayışında olan ailelere nasıl seslenmek istersiniz. Sizi arayan ulaşmaya çalışan şahıslar oluyor mu? Bu hususta artık bir misyonunuz var ve kitap da buna atıf aslında. Sizden dayanak ve bilgi almak isteyen aileler size nasıl ulaşabilirler? 

E.Y.Ş: Bize her hafta en az bir aile ulaşıyor. Bu türlü bir durumla karşı karşıya kaldığını, ilik nakli  ya da benzeri hastalıklarla çaba ettiklerini belirtiyorlar. Bizim yaşadığımız tecrübeleri soruyorlar. Biz de anlatıyoruz. Çağdaş eşim daha çok bu bahislerle ilgilenebiliyor. Kök hücre bağışısı kampanyası yapmak üzere ya da öteki formlarda yardımcı olabilmek üzere bize ulaşan bireylerle temasımızı sürdürüyoruz. Elimizden geleni yapıyoruz. (BSHA-Bilim Ve Sıhhat Haber Ajansı)