Az hastalıklar bugün, dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 5 milyon insanı etkilemekte. Yüzde 80’i genetik sebeplerden kaynaklanan az hastalıkların teşhisinin sıkıntı koyulması nedeniyle hastaların hakikat teşhise ulaşması 7 yıl alabiliyor ve hastaların farklı branştan hekimleri ziyaret etmesi gerekebiliyor.
Aynı vakitte ender hastalıklara sahip bireylerin doğru merkezlere ulaşmasındaki gecikme ve tanı için gerekli teknik ve laboratuvar hizmetlerinin yetersizliği gibi durumlar, teşhis sürecinde zorluklar yaratarak sürecin uzamasına da neden oluyor. Tüm bu gereksinim noktalarından yola çıkarak, Sanofi Özellikli Tedaviler İş Ünitesi ve Ankara Üniversitesi kıymetli bir iş birliğine imza attı.
Bu iş birliği ile az hastalıkların teşhisi, tedavisi, multidisipliner hasta takibi, klinik araştırmalar ve kayıt çalışmalarının yürütülmesi için Ankara Üniversitesi bünyesinde kurulan Az Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin (NADİR) bilimsel faaliyetlerin güçlendirilmesi amaçlanıyor.
Ankara Üniversitesi ve Sanofi Özellikli Tedaviler İş Ünitesi 2001 yılının sonunda güçlerini birleştirme kararı almış, niyet mektubu imzalanmış ve ön çalışmalara başlamışlardı. Gerekli hazırlıkların ve ön çalışmaların tamamlanmasının akabinde, bugün imzalanan protokol ile çalışmalar resmi olarak başlatıldı. Ankara Üniversitesi ve Sanofi iş birliği ile az hastalıklar konusunda çağdaş teşhis ve tedavi yollarına yönelik araştırmalar yaparak hastaların teşhis, tedavi ve takip kalitesini artırmak üzere kurulan Az Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nde (NADİR) yürütülecek bilimsel faaliyetler güçlendirilecek. Yeniden iş birliği kapsamında, üniversitenin Cebeci yerleşkesinde bu çalışmalara ayrılan ve “NADİR” ismi verilen merkez bünyesinde, vazifeli akademisyenlere bilimsel araştırmalar yapma bahtı sunarak data üretmek ve yeni teknolojiler geliştirmek için rehberlik edilecek.
Prof. Dr. Necdet Ünüvar
Ankara Üniversitesi Rektörü
“Nadir hastalıklar, günümüzde en çok konuşulan ve en çok gündem olan hususlardan biri. Bunun tek tarafı tıbbi değil; toplumsal, toplumsal, ekonomik boyutu, geleceğe matuf riskleri kelam konusu ve bunların hepsi yönetilmesi gereken konular. Bütün bu mevzularla ilgili çalışacak bir merkez kurduk. Bu mevzuda Sanofi ile hoş bir iş birliği yaptık. Emelimizin ortak olduğunu düşünüyorum. Burada atılacak her adımın, alınacak her sonucun her iki tarafı da memnun edeceğine yürekten inanıyorum. Sahiden toplumsal manada da çok önemli ses getirecek bir merkez olacak. Bu merkezde geleceğe yönelik de çok değerli çalışmalar yapmayı planlıyoruz.”
Pelin Yunusoğlu
Sanofi Özellikli Tedaviler Türkiye, Levant ve İran Genel Müdürü,
“Sanofi olarak, dünya genelinde kendimizi ender hastalıkların bilinirliğinin artırılması, teşhis ve tedavi seyahatlerinin güzelleştirilmesine adadık. Az hastalıklara sahip bireylerin gerçek merkezlere ulaşmasında, teşhis için gerekli teknik ve laboratuvar hizmetlerini almalarında zahmetler, gecikmeler yaşanabiliyor. Ayrıca yanlış ve geç teşhis sebebiyle başvurulan gereksiz test ve tedaviler de sıhhat sistemi için değerli bir maddi yük oluşturuyor. İşte tam da bu noktaya katkı sağlamak ismine hayata geçirdiğimiz iş birliğimiz ile Ankara Üniversitesi Az Hastalıklar Uygulama ve Araştırma Merkezi’nin bilimsel çalışmalarına bilim odağımız ve ender hastalıklar alanındaki tecrübemizle takviye sağlayabilmek bizler için hayli manalı ve gurur verici. Ön hazırlıklarımız bir müddettir devam ediyordu. Bugün attığımız imzalarla üç yıllık ortak bir çalışma için daha yola çıktık. Bu iş birliğinin az hastalıklar konusunda başarılı projelere vesile olması için çabayla çalışacağız.”
Kaynak: (BYZHA) – Beyaz Haber Ajansı
