SMA hastalarının tedavi konusunda yaşadıkları meşakkatler, ilaçların SGK kapsamına alınmış olmasıyla da ne yazık ki bitmedi. SMA hastaları, aileler ve dernekler; Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın başkanlık edeceği bu ayki Bilim Şurası Toplantısı’na kitlendi, problemlerine tahlil bekliyorlar.
İlerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı olan, Tip 1, Tip 2 ve Tip 3 üzere çeşitlerde seyreden SMA hastalığı ile çaba eden bebekler, çocuklar, yetişkinler ve aileleri tedavi konusunda yaşadıkları problemlerin çözülmesini bekliyor. Nusinersen etken unsurlu spinraza isimli ilacın Toplumsal Güvenlik Kurumu kapsamına alınmasının akabinde sevinen vatandaşlar artık de alanda yaşanan sorunlarla boğuşuyor. Türkiye’de şu anda 2 binden fazla SMA’lı hastanın SGK kapsamındaki nusinersen tedavisinden faydalandığı fakat hastaların bu sefer de puantaj sistemi yüzünden tedaviye ulaşamadıkları öğrenildi. Hastaların tedaviye ulaşmasında kriterlerin kaldırıldığı söylense de uygulamada kriterlerin kaldırılmamasından kaynaklı yaşanan aksaklıklar kelam konusu. Bilim Sıhhat Haber Ajansı, SMA Benimle Yürü Derneği İdare Konseyi Lideri İstek Şahin’den hastaların ve hasta yakınlarının yaşadıkları meselelere ait bilgi aldı. Şahin, bu ay gerçekleşecek Bilim Şurası Toplantısında SMA’lı hastaların karşılaştıkları problemlere tahlil çıkmasının aciliyetine dikkat çekti.
SMA Hastaları Tahlil Bekliyor ! Fizik skorlama testi, puantaj engeli!
SMA’li hastalar ilaçlara erişebilmek için bir kadro testlerden geçerek puanlama sistemine giriyor. Bunların başında fizik skorlama testi geliyor. SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Dilek Şahin mevzuyla ilgili yaşanan badireyi şöyle anlattı: “Fizik skorlama testine girip puanı sabit kalan yahut bir evvelki skorlamaya nazaran 1 puan düşmüş olan birtakım hastalarımızın tedavisinin ne yazık ki sonlandırıldığını duyuyoruz. Şu anda bu durum çok kıymetli zira bu hastalar tedavilerine devam edemiyorlar. Fizik skorlama testleri ile ilgili de en kıymetli sorunumuzu başından beri söylüyoruz. Dünyada uygulanan testler hastanın takibi gayeli yapılmalıdır. Lakin kimi hareketler ne yazık ki bu testlerde puan karşılığı bulamıyor. Bilim Kurulu’ndan en değerli talebimiz hastanın tedavi sürecinde günlük hayat kalitesinde artışların olup olmadığının ölçülebildiği bir sistemin hayata geçirilmesidir.”
SMA Hastasının Hastalığının İlerlemesi Tedaviye Karşılık Verdiğinin Göstergesidir
Hastanın daha evvel yapamadığı hareketleri yapıp yapamadığının, saçını taramak, şişeye su koyup içmek, ayakkabısını bağlamak üzere günlük ömürde kendi bağımsızlığına yönelik ne üzere kazanımları olup olmadığına bakılmasını talep ettiklerinin altını çizen Şahin, “Bunlar ne yazık ki mevcut testlerle ölçülemiyor. Münasebetiyle hastada aslında gelişmeler olmasına karşın bunun puan olarak karşılığının söz edilemediği kısımlar var. En kıymetli talebimiz bu kriterlerin hakikaten tabir edildiği üzere kaldırılmış olması, durumu stabil kalan hastaların bile tedaviye devam etmeleridir. Hastalığın ilerlememesi aslında başlı başına tedaviye karşılık verdiğinin göstergesidir” halinde konuştu.
SMA’lı hastalar için 60 uygulama merkezi listede var lakin fiiliyatta yok!
Sağlık Bakanlığı’nın SMA’lı spinraza ilacı ile tedavi gören hastalar için belirlediği merkez sayısının sivil toplum kuruluşlarının talepleri doğrultusunda 28’den 60’a çıkarıldığını belirten Dernek Lideri Şahin, “Uygulama merkezi sayısı artırıldı ancak fiiliyatta bunların hepsinde uygulama yapılamıyor. Branş tabiplerinin eksik olması, bilhassa çocuk göğüs hastalıkları uzmanının her yerde bulunamıyor olması vesaire üzere sebeplerle ne yazık ki buralarda tedavi imkanı sunulamıyor. Listede var ancak fiiliyatta yok olan merkezler var” açıklamasında bulundu.
Sivas’taki SMA’lı hastalar Antep’e ve Malatya’ya gitmek zorunda kalıyorlar
SMA’lı hastaların şu anda yaşadıkları bir başka ve en değerli sorun ise bulundukları kentlerde uygulama merkezlerinin yalnızca isminin olması. Fiilen hizmet vermeyen merkezler nedeniyle hastalar ve aileler mağduriyet yaşıyor. Bulundukları kentten diğer kentlere tedaviye ulaşabilmek için göç etmek zorunda kalan SMA’lı hastaların mağduriyeti devam ediyor. Fizikî kısıtlılık olan birden fazla hasta tedaviye kolay erişim sağlayamazken, hastaların yaşlı ebeveynleri de çaresizlik yaşıyor. SMA Benimle Yürü Derneği hastalar ve aileler ile daima bağlantı halinde, yaşanan zorluklara tahlil ararken bu ay içerisinde gerçekleşecek olan Bilim Şurası toplantısından da meselelerine kalıcı tahlil bekliyor. Başkan Dilek Şahin, Sivas’taki SMA’lı hastaların çok mağdur olduğunu, buradaki vatandaşların tedaviye ulaşmada skorlama testi ve rapor alımı için bir değil iki defa Gaziantep’e ya da Malatya’ya git gel yapmak zorunda olduklarını söyledi. Şahin kelamlarına şöyle devam etti: “Uygulama merkezlerinin her vilayette olması faal hale geçmesi hastaların kolay kolay en yakınındaki hastaneye gidip bu tedaviden faydalanması çok büyük bir kolaylık olacaktır. Kendi aracı olmayan ambulansla gitmek istese de bu talebine karşılık alamayan çok zorluklar yaşayan hastalar var. Maddi manevi bir külfet kelam konusu hastalarımız için.”
“SMA’lı Hastaların Önündeki Bürokratik Mahzurlar Kaldırılsın!”
Ölüm kalım savaşı vererek hayata tutunmaya çalışan SMA’lı hastaların ve ailelerin karşısındaki bir öbür pürüz de karşılaştıkları bürokratik süreçler. SMA’lı hastalar tedaviye ulaşmada müracaat sürecinde evraklama hususları, müracaatın onaylanmasının akabinde doz gecikmeleri yaşanması, imza ve hekim eksikliği üzere bir çok sıkıntıyla boğuşuyor. Başkan Şahin yaşanan problemleri şöyle aktardı: “4 ayda bir bizler bu ilacı almak zorundayız. Bürokratik nedenler, evrak, imza eksikliği, yatak sırası yok, tabip müsaadeli üzere nedenlerden ötürü müracaat süreçlerinin gecikmesini istemiyoruz.”
“Fizyoterapi ve Medikal Gereksinimlere Dayanak İstiyoruz”
SMA hastalarının tedaviyle birlikte fizyoterapi ve medikal gereksinimleri da çok fazla olduğuna işaret eden İstek Şahin, “Ne yazık ki medikal gereksinimlerin hepsi SGK kapsamında değil. Karşılananların da çok cüzi bir ölçüsü geri ödeme kapsamındadır. Hasebiyle bizler bunlara erişimde aileler ve hastalar olarak çok önemli kasvet yaşıyoruz ve maddi olarak yetersiz kalıyoruz. Umarım SGK’da da bu manada yeni bir düzenleme olur” dedi.
“Bilim Heyetinden tüm tedavileri talep ediyoruz”
Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın da geçen ay açıkladığı SMA’lı hastalar için bir öbür ilacın daha SGK kapsamına alınması ile ilgili açıklama yapan Şahin, SMA’nın Türkiye’deki tedavisi dışında iki tedavisinin daha olduğunu vurguladı. Bunlardan biri risdiplam etken unsurlu olan oral yolla ağızdan alınan şurup formundaki bir form. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca geçen ay Bilim Kurulu’nun bu mevzuyu gündemine aldığını belirtmişti. Arzu Şahin yeni ilaç ile ilgili şunları söyledi: “Bu ilaç çok büyük kıymet arz ediyor. Bilhassa spinrazayı alamayan bir hasta kümemiz var. Onlar ne yazık ki hiç tedaviye erişemediler. Bunlar daha evvel skolyoz ameliyatı olmuş ve uygulama yapamayacak durumunda deformasyonları olan birtakım hasta kümeleridir. Yutma refleksi olmayan, olağan yolla beslenemeyen, trakesi olan vesaire üzere SUT kapsamındaki kriterlere uymayan bir küme hasta hiç tedaviye erişemedi. Bilhassa o küme dört gözle bu şurup formundaki ilacı bekliyor. Üçüncü tedavi kamuoyundan sıkça duyduğumuz gen terapisi ismi altında bilinen zolgensma isimli ilaçtır. Aslında bu ilaçların 3’ü de gen terapisi ve bu ilaçların birinin başkasına üstünlüğünü kanıtlayan bilimsel bir bilgi yoktur. Münasebetiyle bilimsel bilgilerle aktifliği kanıtlanmış bütün tedavi metotlarının ülkemizde de olmasını hangi hastaya hangi ilaç uygunsa buna tabibin ve ailenin birlikte karar vermesini istiyoruz” (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
