Sağlık Bakanlığı tarafından 2022 yılında güncellenen SUT Bildiriminde fizik skorlama testinin SMA hastalarına ilaç verilmesinde kriterlerin kaldırılması sevinci yaşayan hastalar ve aileleri kararın uygulanmaması nedeniyle mağdur olduklarını söyleyerek Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya seslerini duyurmaya çalışıyor.
Mustafa Ersin Tip 2 ve Emre Şentürk Tip 3 SMA hastası iki kardeş. Yaklaşık 2 yıldır fizik skorlama testi kriterlerine takıldıkları için ilaçları devlet tarafından karşılanmıyor. Ankara’da ailesi ile birlikte yaşayan 2’inci Tip SMA hastası olan 28 yaşındaki Zeynep Göker de fizik skorlama testi kriterine takıldığı için 1 yıldır ilaca ulaşamamanın badiresini yaşıyor. Mustafa, Emre ve Zeynep, ülke genelinde fizik skorlama testi kriterini karşılayamadıkları için ilaçları kesilen SMA hastalarından yalnızca 3 tanesi olarak, bütün SMA hastaları ve kendileri için tek isteklerinin, 8 Şubat 2022 tarihinde güncellenerek Resmi Gazete’de yayımlanan Sıhhat Uygulama Bildirimi (SUT) 14. Hususunda nusinersen aktif unsurlu spinraza isimli SMA ilacının devamına ait kriterlerin kaldırılmasına ait kararın uygulanması olduğunu belirtiyorlar. Nusinersen etken unsurlu spinraza isimli ilacı kullanan hastalar hala fizik skorlama testi kriteri ile boğuşuyor. Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’ya davette bulunan hastalar, kriterlerin kaldırılmasına karşın hala uygulanmamasından dolayı yaşadıkları mağduriyeti Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na anlattılar.
İlaçlarını Bekleyen SMA Hastaları Bakan Koca’ya Seslendi !Şentürk Kardeşler 2 Yıldır İlaçlarını Alamıyor
Mustafa Ersin (38), Emre (34) Şentürk kardeşler İzmir’de yaşıyor. Doğup büyüdükleri meskende en keyifli oldukları anın, ilaç muştusunu aldıkları o gün olduğunu söyleyen kardeşler, fizik skorlama testinden 3 puan alamadıkları için ilaçlarına kavuşamamanın ıstırabını yaşıyorlar. SGK kapsamına alınan spinraza ilacını 1 yıl içinde 4’er doz formunda kullandıklarını fakat sonraki fizik skorlama testinden kâfi puanı alamayınca ilacın verilmediğini belirterek yetkililerin seslerini duymasını istiyorlar.
Anne Şentürk: Sevincimiz kursağımızda kaldı
İki oğlu da SMA hastası olan 57 yaşındaki anne Berrin Şentürk, gözleri dolarak anlatıyor oğullarının öyküsünü. “Mustafa hiç yürümedi. Bir sorun olduğunu 2 yaşındayken fark ettik. Doktora götürdük. Teşhis kondu. Kas hastası dediler. Çok üzüldük. Spinal Muskiler Atrofi (SMA) dediler. Lakin bunun bir genetik hastalık olduğu daha bilinmiyordu” diyerek yaşadıklarını anlatan anne Berrin Şentürk, “İkinci çocuğumuzu da doktora danışarak yaptık. Emre 10 aylıktan dört yaşına kadar yürüdü. Emre’nin sağlıklı olduğunu düşünüyorduk. Dört yaşından sonra gerilemeler başladı. Sebepsiz düşmeleri, tutunduğu yerden yaşlı bir insan üzere dizlerini tutarak kalkmaya çalışıyordu. Emre’yi de çabucak doktora götürdük. Bir adımı Irak’ta ise bir adımı Türkiye’de dedi tabip. Yürüyemedi, düşmeleri çoğaldı ve emeklemeye başladı. Uzun bir müddet emekledi. Tutunarak kalktı, 5 yaşında yürümeyi bıraktı. Yapılacak bir şey yok, ilacı yok, kendinizi de üzmeyin bu rahatsızlığın dünyanın hiçbir yerinde tedavisi yok denildi. Lakin biz durmadık her yere götürdük deva aradık. Ancak hekimlerin dediği üzere bir deva bulamadık. Bize sizin çocuklarınız hasta değil, sizin çocuklarınız küçücük bir ilacı bekliyor demişti tabibimiz. O ilaca 40 yıl sonra kavuştuk ancak sevincimiz kursağımızda kaldı. Bir anne olarak yaşadıklarımı sözcüklerle anlatabilmem çok sıkıntı. Sıhhat Bakanımızdan ve yetkililerden kaldırılan kriterlere neden hala takıldığımızı sormak istiyoruz. Tam güzelleşmeye başlamışken çocuklarımız tekrar bahtlarına mahkum oldular” biçiminde konuştu.
İlaçlarını Bekleyen SMA Hastaları Bakan Koca’ya Seslendi !“İlacımıza tekrar kavuşmak istiyoruz”
Mustafa Ersin ve Emre Şentürk kardeşler ilacın SGK kapsamına alınmasıyla yaşadıkları mutluluğun anlatılamayacağını söylüyorlar. Kendileri ile birebir sorunu yaşayan tüm SMA’lı hastaların ilaçlarına bir an evvel kavuşması için Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca’ya ve Bilim Heyeti üyelerine seslenmek istediklerini söyleyen Şentürk kardeşler, “İlacımızın SGK kapsamında olmadığı vakitlerde tek yapabildiğimiz fizik tedaviye gidebilmekti. Bu ilaçların bulunmuş olması çok büyük bir şey. İlaç bulununca çok büyük sevinç yaşadık. Türkiye’ye 6 sene evvel geldi. Uzun müddet devlet tarafından karşılanmadı. SGK kapsamına alınınca 1 sene içerisinde 4 doz ilaç kullandık. Dört doz sonunda kriterler tekrar denetim edildi. Üç puan alıp almadığımıza bakıldı. Biz üç puan alamadık. Geçemedik ve beklemek zorunda kaldık. Bir mühlet sonra resmi gazetede kriterlerin kaldırıldığına ait karar yayınlanınca tekrar başvurduk. Yaklaşık 6 kere iki farklı hastaneden de başvurduk. Uygun görülmemiştir. Karşılığını aldık. CİMER’e de durumumuzu anlattık yeniden tıpkı karşılıkla karşılaştık. 1 puanlık gelişme uygun değildir diyorlar. Fizik skorlama testi bir kriter değil” diye konuştular.
“Skolyoz dereceleri yüksek SMA hastaları şurup bekliyor”
SMA Tip 2 hastası Mustafa Ersin, kardeşi Emre’ye nazaran hastalık konusunda daha büyük zorluklarla karşılaşmış. Skolyoz derecesinin yüksek olması nedeniyle ilaç uygulaması için tomografi eşliğinde enjektör ile gerçekleşiyor. Bazen 3-4 defa tomografiye girerek yüksek oranda radyasyona maruz kalıyor. Yalnızca ilacın yanlışsız noktaya uygulanabilmesi için bunu yaşıyor Emre Şentürk. Bu yüzden aralık ayı sonlarında Sıhhat Bakanı Dr. Fahrettin Koca’nın, ocak ayında Bilim Heyeti Toplantısında şurup formundaki ilacın da getirileceğini açıklaması haberini büyük sevinçle karşıladıklarını söylüyor. Kendisi üzere ilaç uygulaması sıkıntı olan bilhassa bebek ve çocuk hastalara hastalara bu ilacın çok âlâ geleceğini umut ettiklerini söylüyor. Mustafa Ersin kelamlarına şöyle devam etti: “İlacı kullanmaya başladıktan sonra ellerimi kullanmaya başladım. Sağlıklı bir birey bu gelişmenin bir SMA hastası için ne demek olduğunu anlamakta zahmet çekebilir. Ancak inanın bir bardağı kaldırıp su içebilmek bizim için büyük bir olay. Manuel sandalyeden akülü sandalyeye geçebildim. Dışarı çıkıp akülü sandalye ile kendi başıma gidebiliyorum. Bunlar benim için büyük değişimler ve ilacı kullanmaz isem tekrar eski halime döneceğim. Bu kriterlerin de dikkate alınmasını 2 bin SMA hastası için istiyoruz.”
“Fizik skorlamadan 1 puan aldım ancak ilacı alamadım”
34 yaşında, evli ve bir buçuk yaşında erkek çocuk babası Emre Şentürk, ilaç SGK kapsamına alındıktan sonra dört doz kullanmış. Dört doz sonrası yapılan denetimde fizik skorlama testine girmiş fakat testten 3 değil 1 puan almış. Ve ilacı kesilmiş. Emre Şentürk, “Fizik skorlama testinden 1 puanlık gelişme ile ayrıldım. Hastalığım ilerleyen bir hastalık. Durması bile temel alınmalı iken ilerleme çok değerli bir gelişme olarak sayılmalı diye düşünüyorum. Lakin yetkili merciler uygun değildir kararı verdiler. Ve ilaca erişimimiz kesildi” diye konuştu.
Ablasını SMA’dan kaybeden Zeynep yetkililere seslendi
Ankara Yenimahalle’de yaşayan Döker ailesi, birinci çocuklarını 14 yaşında SMA’dan kaybetmiş. Hiç tanımadığı, vefat eden ablasının SMA’lı olmasından dolayı Zeynep Döker’in tanısı 6 aylıkken konabilmiş. Anne ve babası, Zeynep bebekteki hareket kısıtlılıklarını fark edince çabucak hastaneye gitmiş. Artık 28 yaşındaki Zeynep, skolyoz derecesi yüksek Tip 2 SMA hastası bir genç kız. Zeynep de fizik skorlama testinden geçemediği için ikinci sefer ilacı kesilen hastalardan bir tanesi. Zeynep Döker yetkililere seslenişinde, kriterden kaldırma kelamının tutulmasını istedi ve şunları ekledi: “Tip 2 SMA hastasıyım, skolyozum da var ilaç öncesi takviyesiz oturamıyordum. Biri bana dokunursa düşebiliyordum. İlaç sonrası takviyesiz oturabilmeye başladım. Kendi kendime idmanlar yapabiliyordum. 2020 yılı sonlarında birinci defa teste girdim. Dört doz sonrası artı üç puan almamız gerekirken ben artı iki puan almıştım. Kâfi görülmemiştir. Bir puan eksik olduğu için iki puan arttırmama karşın bir yıl kadar tedavim kesildi. 1 yıldır ilaç kullanamıyorum. Yeniden gerilemeler başladı.”
“Artık sınanmak istemiyoruz”
Fizik skorlama testinin psikolojilerini etkilediğini, mevcut bir tedavi varken ona ulaşamamanın kendisini ve tüm SMA hastalarını çok yıprattığını ve bu bahiste artık sınanmak istemediklerini söyleyen Zeynep Döker, “Tekrar teste gittim eksik olan 1 puanı aldım. Tıpkı teste girdim ve 1 yıl evvel yapamadığım hareketi 1 yıl sonra yaptım. Bu da testlerin yetersizliğini ortaya koyuyor. Eksik puanı alarak 8 Ocak 2022’de tekrar ilaca başladım. Beş doz sonrası birebir testte 1 puan daha artırdım. Tekrar altı doz sonrası girdiğim testte o arttırmış olduğum bir puanı alamadım. Artık tekrardan ilaçtan yarar görmediğim gerekçesiyle ilacım kesildi. Fizik skorlama testi kriterlerden kaldırıldı fakat hala ilaca erişimde bir kriter olarak kullanılıyor. Bunun son bulmasını istiyoruz” dedi.
“12’inci dozumu almış olabilirdim”
“İlaçtan görmem gereken faydayı göremiyorum benimle birlikte ilaca başlayanlar şu an 12’inci dozlarını alacaklar. 6 doz kaybım var onlara göre” diyerek açıklamalarına devam eden Zeynep, “Kesintisiz devam etmeyi isterdim. Daima konutta testte yapılacak hareketleri deniyorum. Kendimi hazır hissedince tekrar gireceğim. Bunun gerilimini yaşamak istemiyorum. Bir hareketi bir yapıp bir yapamamak bizim ilacımızın kesilmesinde belirleyici değil. Her testi farklı fizyoterapistler kıymetlendiriyor. Yetkilerden dileğimiz her vakit yanımızda olduklarını dillendiriyorlar. İlaçlarımı aksatmadan almak istiyorum. Testler bizi çok zorluyor. Kriterden çıkartıldı dendi fakat verilen kelam tutulmadı. Kriterler kaldırıldı dendi ve bizler bu kelamın gereği olarak ilacımıza kavuşmak istiyoruz” biçiminde konuştu.
SMA hastaları bu ayki Bilim Şurası Toplantısını Bekliyor
2022 yılı aralık ayı başlarında Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın, Bilim Konseyi tarafından SMA hastalarında tesirini göstermiş, oral kullanımı olan, tesiri kanıtlanmış ikinci bir ilacın önerildiğini açıklaması da hastalar ve aileler tarafından heyecanla karşılandı. Bilim Konseyi toplantısının ne vakit yapılacağı ve sonrasında gelecek açıklamalar merakla bekleniyor. Aileler kriterlerin kaldırılma kararının uygulanmasını ve şurup formundaki ilacın da SGK kapsamına alınmasını beklediklerini söylüyor.
Bakan Koca’nın 2021 yılı ‘Kriterler Kaldırıldı’ Açıklaması
Bakan Koca 2021 yılı aralık ayında Bilim Heyeti toplantısı sonrası açıklamalarda bulunarak SMA hastalarına ve ailelerine müjdeli haberler vermişti. Koca gerçekleştirdiği basın açıklamasında öncelikle nihayi manada bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA hastalığının tedbir alınması mümkün bir hastalık olduğunu, bu emelle evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA Taraması Programını hayata geçirdiklerini paylaşmıştı. Evlilik öncesinde SMA taramasının mecburî hale getirdiğini açıklayan Bakan Koca, “2017 yılından itibaren SMA Tip 1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen faal unsurlu ilacımız tedavi rehberinde tarifli tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için tedavi almaya uygunluk kriterlerinde hastaları zorlayan birtakım kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart denetimlere devam edilmesi son derece önemlidir” açıklamasında bulunmuştu. (BSHA – Bilim ve Sıhhat Haber Ajansı)
