SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Tarık Pişmiş, yarın Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında gerçekleştirilecek SMA Bilim Konseyi toplantısından beklentiler konusunda Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) açıklamalarda bulundu. Pişmiş, “SMA hastalarının tedavisi konusundaki taleplerimizin başında bütün dünyada kullanılan ve onaylanmış tüm tedavilerin SGK kapsamına alınması yönündedir” dedi.
Bilim ve sıhhat otoriteleri tarafından onaylanmış ve tüm dünyada uygulanan tüm tedavi biçimlerinin Türkiye’de de devlet tarafından karşılanması konusunda taleplerini lisana getiren Tarik Pişmiş, Preimplantasyon Genetik Test (PGT) konusunda çiftlere kolaylıklar sağlanması konusuna değinerek şunları söyledi: “SMA konusunda evlilik öncesi çiftlere tarama testleri yapılıyor. SMA hastası çocuk doğurma riski olan ya da SMA hastası bir çocuğu olan ikinci bir çocuk dünyaya getirmek isteyen aileler için PGT prosedürü ve tüp bebek yoluyla çocuk sahibi olmaları halinde masrafların bir kısmı devlet tarafından karşılanmaktadır. Bu metotlarla çocuk sahibi olmak isteyen çok sayıda SMA ailesi bulunmaktadır. Lakin bu metodun yüksek maliyeti nedeniyle teşebbüste bulunamamaktadır. Bu bahiste Sıhhat Bakanlığı tarafından bir bildiri yayımlandı lakin ne yazık ki uygulamada aksaklıklar yaşanıyor. PGT konusunda Ankara’da iki hastanede aileler hizmet alabiliyorlar ve bu kâfi değil. Uygulamanın bütün ülke geneline yaygınlaştırılmasını talep ediyoruz. ailelerin PGT ve tüp bebek yolu ile ilgili her yerde ulaşılabilir hizmete sahip olmasını istiyoruz” dedi.
“İlaç Kesilmeleri Minimilize Olmalı TİTCK Ortadan Çıkmalı”
SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Tarık Pişmiş ayrıyeten BSHA’nın da daha evvel gündeme getirdiği fizik ve teneffüs skorlama testleri puantaj sistemine takılarak ilaç erişimi kesilen hastaların problemlerine yönelik bilgiler verdi. Pişmiş, “Sağlık Bakanlığı bu hususta kriterler kaldırıldı açıklaması yaptı fakat uygulamada dertler var. Bildirimden evvel ilaca erişim konusu Toplumsal Güvenlik Kurumu’nda tıkanıyordu, artık de Türkiye İlaç ve Tıbbi Aygıt Kurumu’nda (TİTCK) takılıyor. Hastalığın durması bile olumlu bir gelişmedir. Bu hususta skorlama testleri puantaj sistemi nedeniyle ilaçların kesilmesi konusunda külfetler yaşanmaktadır. İlaç kesilmelerinin minimilize olmasını ve TİTCK’in ortadan çıkmasını bekliyoruz” diye konuştu.
“Risdiplam ve Zolgensma İlaçlarının Onayını Mutlaka Bekliyoruz”
Pişmiş açıklamalarına şöyle devam etti: “Taleplerimiz çok fazla alanda da çok fazla ıstırap var. Şu anda mevcut tedavi için 112 tane uygulama merkezi var. 30’u ya çalışıyor ya çalışmıyor. Uygulama yaptırmak için 800 kilometre yol giden hastalarımız var. Bu çok büyük bir külfet. Bu sebepten tedaviyi almaktan vazgeçen beşerler var. Bilhassa Doğu bölgelerinde kaideler çok daha şiddetli. Bakan Koca en son ağızdan alınan şurup ile ilgili Bilim Şurası onayı olduğunu söylemişti. Biz bu toplantıdan bunu mutlaka bekliyoruz ki bu ilaç yol ve skolyoz sorunu olan hastalar için çok uygun olacak. Bir sorun ortadan kalkmış olacak. Başka taraftan bu tedavinin sağlayıcısıyla da görüşüyoruz. Spinazanın verildiği koşullarda Evrysdi Risdiplam’ın verilmesini bekliyoruz. Rastgele bir kısıtlama da istemiyoruz. Hasta doktora gittiği vakit hasta için hangi ilaç daha uygunsa bir seçenek olmasını istiyoruz. Bakan Koca’nın bahsettiği üçüncü bir ilaç da zolgensma bebekler ve yeni teşhisler için gerekli bir ilaçtır. Devlet yeni doğan taraması yapıcam diyor ancak PGT konusunda badireler yaşanıyor. Yeni doğan taraması yapıp insanları bırakamazsınız. Evlilik öncesi yeni doğan taramasını devlet olarak yapıyorsanız yenidoğanlarda tek doz olarak uygulanan zolgensma tedavisini de kapsamına alman lazım. Bir taraftan bir şey yapıyorsanız karşı tarafa da bir şey koymanız lazım. Yeni doğan kümemizdeki hastalar ülkedeki mevcut tedaviyi alıyorlar. Hepsi yaşıtlarıyla birebir gelişim seviyesinde ilerliyorlar. Erken periyotta çok tesirli. Ancak ülke koşullarını düşünürsek hastaneye ulaşım problemleri var. yeni teşhislerde kesinlikle zolgensmanın olması lazım. Biz bunu daima söylüyoruz. 3 tedaviyi de uygun hastalar için bekliyoruz.” (BİLİM SIHHAT HABER AJANSI)
