SMA Benimle Yürü Derneği Lideri Tarık Pişmiş, SMA Bilim Şurası Toplantısı sonrası Sıhhat Bakanı Fahrettin Koca’nın açıklamalarına ait Bilim Sıhhat Haber Ajansı’na (BSHA) değerlendirmede bulundu.
Tarık Pişmiş, “Toplantı sonucunda bir sürpriz yok! İkinci tedavi olarak şurup formundaki Risdiplam ruhsatlı olarak, ikinci tedavi olacak. Çeşitli nedenler ile Spinraza alamayan hastalarımız için artık ülkemizde ikinci alternatif bir tedavi olacak. Zolgensma için topuk kanıyla tespit edilen hastalar için bir gelişme bekledik lakin o hususta bir gelişme yok. Evlilik öncesi tarama sonrası mümkün çift taraflı taşıyıcı çıkan çiftler için PGT formülünün alanda ki durumunun ülke çapında olması ya da geri ödeme yapılması konusunda bir bilgi yok. Sadece Ankara’daki 2 hastanede PGT tedavisi sağlanıyor. Sonuç olarak Bilim Konseyi Toplanması öncesi yapılan duyuru heyecan vericiydi lakin bütçe kurulundaki yapılan açıklama dışında ek sürpriz bir gelişme olmadı. Tabi ikinci tedavinin seçenek olması çok kıymetli ancak dediğim üzere bu esasen kesin gözüyle baktığımız bir gelişmeydi. Uygulama merkezleri, medikal mevzulara hiç bir açıklama yok. Zati ilaç odaklı bir toplantı olduğu için bunu da pek beklemiyorduk. İlaçları kesilen hastalar ilgili de bir bilgi verilmedi. Bu durumun ruhsat ile birlikte çözülmesini umuyoruz” değerlendirmesi yaptı. (BİLİM SIHHAT HABER AJANSI)
